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La fundadora, Pame Clynes, es mexicana y lleva casi seis años padeciendo de esta condición. Peace With Pain™ nace como una iniciativa social, a raíz de que no hay mucho conocimiento sobre la vulvodinia en nuestro país. Cuando Pamela empezó con los síntomas no encontró ginecólogo que le diera un diagnóstico en México, ni los tratamientos necesarios para el dolor. Gracias a la National Vulvodynia Association (NVA), asociación en Estados Unidos que se dedica a la investigación de la vulvodinia, encontró el apoyo necesario para tratarse. Contando su historia abiertamente, Pame invita a las mujeres que padecen de esta condición a que hablen de sus sí­ntomas, y que rompan el silencio sin pena. Lo más importante es levantar la voz para poder contar con la ayuda adecuada. 

 

Ésta es mi historia

 
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reconocer tu propia fuerza interna es uno de los valores más poderosos para salir de un mal momento.

Jamás imaginé vivir con este dolor. Un dolor tan profundo, el cual he batallado desde hace más de cinco años, y que ha afectado mi calidad de vida por completo. ¿Por qué me tardé tanto en platicarlo? La verdad es que es un tema muy íntimo, difícil de expresar. Creo que se necesita mucha valentía y tal vez antes no la tenía. Además ahora tengo más información sobre esto y sé que puedo ayudar a más mujeres que probablemente no saben bien qué tienen.

La primera vez que escuché el término vulvodinia fue en un capítulo de Sex and the City. No sé si se acuerdan cuando Charlotte platica en pleno brunch que su vagina está deprimida. Honestamente en ese momento me reí junto con ellas y no le puse mucha atención, pero por alguna razón se me quedó en la cabeza. ¿Quién iba a decir que tiempo después me iban a diagnosticar con esa condición? No es de risa, y mal informados los de la serie porque es mucho más complejo como para abordarlo de una forma muy vaga. Además, decir que la vagina está deprimida me parece muy confuso y siento que encasilla a las mujeres como si no nos gustara el sexo.

¿Qué es la vulvodinia? Tal como su nombre lo dice, las mujeres que sufrimos de esta condición, padecemos de un dolor crónico vulvar y pélvico sin causa definida. Todavía existen doctores que no reconocen estos casos y que no saben bien lo que significa, por ende, cómo tratarlo. Algo muy importante que sepan es que muchas veces puede ser confundido con una infección, ya que los síntomas son parecidos. De hecho, fue lo que yo pensé que tenía en un principio. También me operaron de una laparoscopía y me dijeron que tenía endometriosis, y que supuestamente de ahí venía el dolor. Tomé un tratamiento seis meses y no se me quitó. Por lo que busqué otras opiniones, fui a ver a infectológos, bacterólogos, gastros, obvio otros ginecólogos. Me presentaron con acupunturistas, homeópatas, iridiólogos, hasta chamanes. Tomé tés, hice baños de asiento, me saqué millones de estudios y todo salía negativo. En ese punto me volví loca. El gasto innecesario y la frustración de no saber lo que tiene mi cuerpo, fueron factores que me deprimieron el alma.

Por esa razón un día exploté y decidí mandar todo a la goma. Dejé mi trabajo, mis proyectos personales, corté con mi novio y paré de buscar doctores aquí. Justo di con la página de la National Vulvodynia Association (nva.org) donde pagas un donativo y te mandan una lista de todos los doctores en Estados Unidos que tratan casos de Vulvodynia. El siguiente paso fue agarrar mis maletas e irme a Miami. La verdad tuve suerte de que mi papá estaba viviendo allá. Bien dicen que knowledge is power, y es muy cierto. Nada como saber, investigar, aprender y conocer más de lo que le está pasando a tu cuerpo. El estar en Miami me levantó el ánimo, sobretodo porque encontré más mujeres que tienen lo mismo que yo.

Según la National Vulvodynia Association, el 16% de mujeres experimenta vulvodinia en algún punto de sus vidas. Me entristece que sea un tema tan silencioso que no podamos encontrar la ayuda necesaria en nuestro propio país.

¿Qué hay del sexo? La pregunta del millón. Sí es doloroso, no les voy a mentir pero es posible. Al final lo que realmente importa es encontrar una pareja paciente, comprensible y cariñosa. Sobra decir que se necesita mucha comunicación. Si algo he aprendido es que NO es NO, a veces no se puede y ni modo. Hay otras maneras de dar y recibir placer.

Ésta palabra ha vivido en mi vocabulario interno tanto tiempo que a veces me gustaría pensar que no existe. Creo que todas las mujeres odiamos la palabra vulva, hay muchas que no pueden ni decir vagina. Nuestra cultura está llena de tabúes y en mi opinión personal creo que desde ahí estamos en problemas. Es la ignorancia la que nos calla y no permite que se hable de algo que es completamente natural.

Desde que decidí romper con el silencio y hablarlo públicamente en varios medios, me han escrito muchas mujeres, tanto mexicanas como sudamericanas, contándome sus historias. Todas con el mismo discurso. Palabras de frustración, dolor, soledad, aislamiento… En busca de apoyo tanto físico como emocional. Por lo que les hablo a todos los que están leyendo esto, que se sumen a la causa. Los invito a seguir mi historia en @peacewithpain en Instagram para difundir que esto existe, que sí es real. Mi misión es poder apoyar a otras, así sea sólo para ser escuchadas. ¡No están solas!

Realmente nunca sabemos lo que vive una persona, aunque la veas normal, feliz y siguiendo con su vida. Si me ves sonreír es porque estoy haciendo paz con el dolor. Lo siento, lo reconozco y lo dejo ir. ¡Gracias!