Testimonio desde Colombia

Hola, soy María José, y tengo 48 años. Tuve antecedentes de endometriosis, que terminaron con una histerectomía. Hace cuatro años, luego de estar en el servicio de urgencias por dolores vaginales terribles y tras muchos exámenes, idas y vueltas, mi ginecólogo me diagnosticó dolor neuropático vaginal y otra ginecóloga  a la que acudí lo llamó Vulvodinia. Desde ese primer episodio de dolor terrible, con anticonvulsivos duré casi 6 meses para que disminuyera un poco. 

El ginecólogo además me recomendó ir a psiquiatría, para regular sustancias en el cerebro que ayudan con las señales de dolor, pero no tuve mucha tolerancia a los medicamentos y deserté. Voy y vuelvo. Como tengo además, dolor neuropático abdominal, todo se exacerbó, el dolor se apoderó de mí y tengo la vida en stop hace todo ese tiempo. 

Hacía spinning desde hace 12 años, y no pude volver. Caminar bastante duele, moverme, sentarme durante temporadas es imposible, y aún asistiendo  a especialistas de Clínica de dolor, y neurología, no he podido obtener una medicación o terapia que me funcione. Tomo anticonvulsivos y no me entran bien los opioides. Después de cuatro años, estoy de nuevo en estudios de gamagrafías, etc. y visitas a otros especialistas como ortopedia para saber si hay algún otro factor que agrave el dolor pélvico, vaginal y abdominal.  

A partir del primer episodio doloroso no me pude volver a vestir normal. No puedo usar ropa interior, ni pantalones. Y como no salgo de casa, solo uso pijamas o sudaderas. Hasta el roce de la mano duele. Puede parecer increíble para mucha gente que uno haya estancado su vida, pero el dolor arrincona, y nos hace perder la valentía. El dolor deprime. Yo no pude volver a mi trabajo, no puedo tener una jornada laboral normal, ni hacer lo que hacía, que como reportera  requería caminatas largas, salidas nocturnas, etc. Todo se redujo a hacer algunas cosas desde casa que no es ni la mitad de lo que trabajaba. 

Mi vida se vino a pique y no he logrado salir del agujero, ni aprender a seguir siendo yo. Conocí de la existencia de esta página por un artículo en la prensa colombiana, y bueno, ayuda leer que alguien publica sobre la enfermedad. 

La vulvodinia es algo que no cualquier especialista puede diagnosticar, en la mayoría de veces el sistema de salud que se paga obligatorio, o el seguro, como se le llama en algunos lugares, no estudia a fondo lo que uno tiene, o pasa de largo, diagnostica erróneamente,  y uno tiene que  acudir a expertos médicos particulares, lo cual es muy costoso.

Es claro que con una terapia de varios especialistas al mismo tiempo, se puede ayudar a controlarlo, pero no todo el mundo tiene la capacidad económica para hacerlo. En todos estos años la conclusión es que es una enfermedad muy dolorosa, difícil de diagnosticar y de manejar.

Muchas gracias por el espacio para contar algo sobre ello.