Tienes un nuevo rol: abogar por tu dolor
Tenemos un papel muy importante para mejorar nuestro futuro. Lo he platicado muchas veces. Como bien sabemos la vulvodinia es una condición que no se conoce en varios países, mucho menos en México, y es importante darle reconocimiento. Este dolor crónico vulvar afecta a millones de mujeres. La vulvodinia le puede pasar a cualquier mujer, a cualquier persona con vulva, de cualquier edad, incluyendo adolescentes.
Hay cuatro factores importantes de porqué no se habla sobre la vulvodinia:
En varios países, todavía no se reconoce como una condición ginecológica. Lo que resulta en que muchas mujeres permanezcan sin diagnóstico, que estén yendo de consultorio en consultorio, sin respuesta ni tratamiento adecuado para el dolor. Es muy común que se diga que la vulvodinia es algo puramente emocional.
2. No contamos con suficientes especialistas en desórdenes vulvovaginales. Los especialistas que pueden ayudar además de ginecólogos son: neurólogos, urólogos, dermatólogos, fisioterapeutas de piso pélvico, algólogos, psicólogos, sexólogos, y acupunturistas. ¡Amplía tu búsqueda!
3. Hay mucha desinformación, y varios malentendidos tanto en redes sociales, en Internet, como en la misma comunidad médica. Hay gente que nombra a la vulvodinia como el síndrome de la “vagina deprimida.” Un término que NO debemos de usar, pues está completamente fuera de contexto, y puede detonar un fuerte impacto en las mujeres que la padecen.
4. Todavía existe una cultura de vergüenza hacia los genitales femeninos, por lo que muchas mujeres sienten pena, culpa, vergüenza… al hablar de sus síntomas. Muchas que creen que es normal sentir dolor. Recuerda que la vulva es una parte del cuerpo completamente natural. Decir vulva, clítoris, vagina, ano… es como decir rodilla, estómago, riñón…
Nuestra voz unida será el cambio
Lo que necesitamos es difusión. Esto es lo que puedes empezar a hacer.
Usa el poder de tu voz
¡Rompe el silencio! No te avergüences de tu condición.
Ya sea que empieces con tu propio blog, cuenta de redes sociales, videos o solo platicarlo con amigos, tenemos que hacer todo lo que está en nuestra manos para erradicar el estigma alrededor de los desórdenes vulvovaginales y la sexualidad femenina.
Relación doctor/paciente
La relación con tu doctor tiene que ser mutua.
Es importante tomar una actitud pro activa, y dejar de ser pasivos con los doctores. No hay nada más poderoso que llegar a un consultorio médico con información. Si tu doctor no está dispuesto a ayudarte con el dolor, no te lo tomes personal, no vale la pena gastar energía en eso. Dale las gracias y mejor enfócate en buscar a alguien más.
Lee, lee y no dejes de leer
La información es poder.
Investiga por tu lado, busca fuentes fidedignas como las asociaciones y plataformas de medicina y salud sexual. La National Vulvodynia Association (NVA) es un gran recurso. Hay muchos libros que es indispensable que leas. Conoce los que recomiendo aquí. Busca foros, y grupos de apoyo. Recuerda que no estás sola, y cada vez hay más comunidad de mujeres que están contando su historia con su dolor.
Incluye a tu Seres queridos
No tengas miedo de pedir ayuda.
Es necesario tener contención y grupo de apoyo. Que no te de miedo incluir a la gente cercana. Probablemente habrá personas que no lo entiendan todavía, sí pasa y es muy común. Aún así, hay otras personas que te van apoyar, que están dispuestas a escuchar y a formar parte de la causa. Me encanta cuando mis amigos me platican que ponen el tema vulvodinia sobre la mesa con otras personas.
Incluye a tu pareja
Es súper importante.
Ya sé que este punto no es fácil. Lo digo por experiencia, y a la fecha me sigue costando trabajando. Pero la practica hace al maestro. Entre más normal lo platiques, más normal se recibe. Sobra decir también que si tu pareja no te apoya, no es la persona indicada para ti.
Participa
Si tu médico, fisioterapeuta, o psicólogo te pide que participes en estudios clínicos para la investigación, di que sí. Entre más participemos, más rápido tendremos la ayuda necesaria.
Comentario del ginecólogo Andrew Goldstein, director de los Centros de Desórdenes Vulvovaginales en Nueva York y Washington. “Conseguí una beca para investigar sobre los beneficios de la venlafaxina para el tratamiento de la vulvodinia. Tuve que regresar el dinero porque muy pocas mujeres participaron.”
Ofrece apoyo
Sigue las causas que están generando un fuerte impacto con muy pocos recursos, como lo que estoy haciendo con @peacewithpain. Cuando apoyas con donativos, te ayudas a ti misma y a las millones de mujeres que lo necesitan también. Ayuda a recaudar fondos, inicia una campaña de crowdfunding, vende playeras, regala folletos… Hay muchas maneras creativas de apoyar.
¡Nunca lo olvides!
Ten confianza en la capacidad que tienes de hacerte cargo de tu salud.